オンラインイベント

本イベントは終了しました。ご参加ありがとうございました。

2021年5月27日(木)に、PAH患者さん、ご家族、先生方、
みなさんがバーチャル上で集まり
PAHの今とこれからを知り、ともに考える
「PAHバーチャルキャンプ」を開催いたしました。

総勢約250名の参加者のみなさんがバーチャル空間に集まり、
活気あふれるイベントとなりました。

当日のスピーカーのみなさんから
ご説明いただいた内容をレポートいたします。

「PAHについて」田村雄一先生
国際医療福祉大学医学部 循環器内科 教授
国際医療福祉大学三田病院 肺高血圧症センター 代表

PAHの疾患説明や、最新の治療、SDMの重要性についてわかりやすくご説明いただきました。最近のPAHの治療では、最近では飲み薬や点滴の薬で病気の進行を抑えることが可能になっていること、適切なタイミングで適切な治療を行うことで進行を抑えることが大切であること、複数の薬を効果的に使うことが近年ポイントとなってきているとおっしゃられていました。またご講演ではコロナ禍におけるオンライン診療の取り組みについてもご説明いただきました。

「PAHとともに」重藤 啓子さん
NPO法人 肺高血圧症研究会 代表理事/声楽家

PAH発症から、どのようにPAHと向き合ってきたかをお話しいただきました。「楽しいことをコツコツすることが大切だと思っています。好きなことをするための工夫っていうのは重要です。気持ちが落ちてしまうと、病気の方にも影響が出てしまいますから。」とおっしゃられていました。また、先生に自分の考えを伝えたり、周囲の方に「助けてください」と意思表示をすることの大切さを力強く語ってくださいました。

「歌に込めた想い」一青窈さん
6分間歩行検査*から着想を得て、PAH患者さんへの曲を書き下ろし

オリジナルソング「6分」の制作秘話を語ってくださいました。
『毎日色々なハードルがあると思います。途中で疲れて休んでしまうこともあると思います。この楽曲が皆さんに寄り添う楽曲になれたなら、すごく嬉しいです。』とメッセージを送っていただきました。

「肺高血圧症患者さんアンケートから知るPAH」

事前に患者さんにご協力いただいたアンケートの結果をヤンセンファーマより発表させていただきました。アンケートにご協力いただいたみなさま、ありがとうございました。

今後もPAH患者さん、ご家族をサポートするための取り組みや
PAHの認知向上、早期発見・早期治療を目指す取り組みを
続けてまいります。

主催
ヤンセンファーマ株式会社

後援
NPO法人 肺高血圧症研究会
NPO法人 PAHの会
おおさかPHの会
ソクセン会
肺高血圧症患者会よつ葉の会
PHA Europe
WorldPHDay.org
(五十音順)

*6分間歩行検査は、PAHや慢性呼吸器疾患、心疾患などの患者さんが受ける検査の一つです。6分間にどのくらい歩けるかを測定することで、運動能力を評価します。血管や心臓を流れる血流の状態(血行動態)は、運動能力と関連していると考えられています。本検査は、右心カテーテル検査や採血、心エコーなどと共に実施され、6分間歩行検査のみで病気が診断されることはありません。

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