#治療にまつわる
体験談一覧

PAH患者さんの、治療にまつわる体験談を紹介しています。

飲み忘れ防止のためにバッグそれぞれに
薬を入れています。

お昼の分などと、毎日薬の用意をするのが面倒なので、よく使うバッグそれぞれに全種類の薬を入れておいて、外出先で1回分を取り出して飲んでいます。
震災などで3日くらい家に帰れないこともあり得るため、いつも何日分かバッグの中に入れています。
#日常生活 #治療 #治療中

新しい薬が出たときなどは、
SNSで情報収集しています。

新しい薬を検討したり、飲み始めたりするときは、SNSで他の人の感想が気になって、読んでしまいますね。
やはり、みなさんがどのような治療を受けられて、どのような経過をたどられるのかは、先生と話すための参考になりますね。
#治療 #情報収集 #治療中

次の手が打てるようになっているので
あまり将来を不安に思っていません。

以前と比べて、薬の数が増えたので、もしこの薬が合わなくても次があると思うと希望が持てるものです。
私自身、それほど将来に不安を感じずに暮らせています。
#治療 #PAHと向き合う #治療中

自分に合う薬を見つけるために、
先生と相談しながらいくつか試してみました。

治療を始めたときに、先生には「肺高血圧症の薬をいくつか試して、一番合う薬を飲んでいこう」と言われました。
2週間ごとに薬を変えて、そのたびに検査をして、自分に合うものを見つけてそれを飲むことにしました。
#治療 #医師との会話 #診断されてすぐ

静注治療用の器具を入れるカバンを
工夫しています。

治療器具を常に持ち歩かなければならないのですが、リュックだと肩が凝ってしまうので、普段はウエストポーチに入れて過ごしています。
寝るときは、ウエストポーチから小さめのトートバッグに入れ替えるようにしています。
#治療 #日常生活 #治療中

静注治療をきっかけに、治療法は
納得できるまで調べて良かったと思います。

静注治療を決めたあと、実際に見たら思っていたものとかなり違っていました。自分のことなのに具体的に考えてなかったなと後悔したんですね。
今後は、何かあったら全部自分で納得するまで調べて、ちゃんと全部納得するまで聞こうと決めました。
#治療 #情報収集 #治療中

患者会に参加して気持ちが
前向きになりました。

主治医の先生のすすめで患者会に行ってみたのですが、みなさん元気で活発で、闘病してるとは思えませんでした。
そんな姿を見ていたら、これからに対して前向きな気持ちになれました。
#情報収集 #治療 #治療中

情報収集を自ら行うきっかけは、
静注治療のタイミングでした。

実際に静注治療をすることになったとき、静注治療についての情報や治療中の方はどんな工夫をしているのかなど、まったくわかりませんでした。
経験した人じゃないとわからないと思い、先生にこの治療をしている患者さんを紹介してもらいました。
#情報収集 #治療 #治療中

持続ポンプを携帯していると
おしゃれが限られてしまうのが悩みです。

持続ポンプはいつも体の近くに付けておかなければいけないので、パンツやスカートのポケットを利用しています。ですから、それらを買うときにはポケットがあるか確認します。
ワンピースが好きでもポケット付きは少なくて、あまり着なくなりました。
#日常生活 #治療 #治療中

治療薬の変更は相談して、
自分のペースに合わせてもらっています。

先生から新しい薬を使いたい、薬を変えたいという提案があったときも、子どもの入学式や卒業式などに重ならないように、冬はSLE(全身性エリテマトーデス)が悪くなるから、冬場はできれば薬を変えないでほしいなど、タイミングを相談しながら薬を変えてもらっています。
#治療 #医師との会話 #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。

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