#情報収集にまつわる
体験談一覧

PAH患者さんの、情報収集にまつわる体験談を紹介しています。

情報収集を自ら行うきっかけは、
静注治療のタイミングでした。

実際に静注治療をすることになったとき、静注治療についての情報や治療中の方はどんな工夫をしているのかなど、まったくわかりませんでした。
経験した人じゃないとわからないと思い、先生にこの治療をしている患者さんを紹介してもらいました。
#情報収集 #治療 #治療中

先生との会話に出てきたキーワードを
ウェブで検索します。

先生との会話に出てきたキーワードを後で自分で調べています。
最初の頃は「肺高血圧症 論文」などと入力してウェブ検索していました。
調べる内容は、どんな病気なのか?どんな治療をするのか?などです。自分がしっかり理解できるまでとことん調べます。
#情報収集 #治療中

PAH患者だからわかることを
発信していきたいです。

かなり重い状態から何とかここまで元気になれたので、同じ病気で悩む方のために何かできたらいいなあと思ってブログを始めました。
その病気になった人でなければ本当のところはわからないし、病院で聞けないことなどもブログで発信していきたいです。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

PAHはまだマイナーな病気。
知ってほしいから発信しています。

PAHは認知度が低くて、何その病気?と聞き返されたりします。
糖尿病のように認知されれば、多くの人に理解されて生きやすくなるかと思い、SNSで発信しています。
病気について理解してもらい、普通に接してもらえるとすごく気持ちが楽になるんです。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

患者会に参加して気持ちが
前向きになりました。

主治医の先生のすすめで患者会に行ってみたのですが、みなさん元気で活発で、闘病してるとは思えませんでした。
そんな姿を見ていたら、これからに対して前向きな気持ちになれました。
#情報収集 #治療 #治療中

SNSではPAH患者同士と友だちになって
情報交換しています。

辛いときにSNSでこの病気を検索したら同じ病気の人が結構いたので、つながれると思ってアカウントを作りました。
私が脱毛で悩んでるって言えば、こんな薬があると教えてくれるし、誰かが悩んでいたら、自分が知っていることを教えてあげています。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

治療法と自分の体質との相性を、
徹底的に調べて良かったと思います。


心房中隔欠損症の閉鎖のため、アンプラッツァーカテーテル手術を受ける予定でしたが、事前に金属アレルギーの検査を自らの意思で受け、ニッケルアレルギーが判明しました。
そのためこの治療は受けられなくなりましたが、納得いくまで検査を受けて良かったなと思いました。
#検査 #情報収集 #治療中

治験に参加したとき、
患者同士で情報交換ができて心強かったです。

患者同士で話していると、副作用や、その対処法が人によって違うことがわかり、「ああ、そういう手もあるんだ」と気づきがありました。
例えば、かゆいときは薬を塗る方もいれば冷やしている方もいて参考になりました。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

先生の話はもちろん、
病気や薬について納得できるまで調べます。

先生の説明とともに、自分でインターネットで検索して病気について理解が深まりました。
もともと人から言われたことは聞き流してしまいがちで、自分で調べて納得する性格なので、薬の変更などがあるときは自分で納得するまで調べます。
#情報収集 #診断されてすぐ

新しい薬が出たときなどは、
SNSで情報収集しています。

新しい薬を検討したり、飲み始めたりするときは、SNSで他の人の感想が気になって、読んでしまいますね。
やはり、みなさんがどのような治療を受けられて、どのような経過をたどられるのかは、先生と話すための参考になりますね。
#治療 #情報収集 #治療中

PAHの患者仲間のSNSのグループで
情報交換をしています。

例えば、肺炎で何も食べられなくなったとき、「今度この飲み薬を始めることになったんだけど飲んでる人いる?」と聞いたりしました。
静注治療で入れ替えを経験している人に「入れ替えするんだけど、どうだった?」と話を聞いたりできて、助かっています。
#情報収集 #治療中

静注治療をきっかけに、治療法は
納得できるまで調べて良かったと思います。

静注治療を決めたあと、実際に見たら思っていたものとかなり違っていました。自分のことなのに具体的に考えてなかったなと後悔したんですね。
今後は、何かあったら全部自分で納得するまで調べて、ちゃんと全部納得するまで聞こうと決めました。
#治療 #情報収集 #治療中

PAH患者の気持ちを理解してほしくて
ブログを始めました。

よく友だちに話していたことを、多くの人に聞いてほしくなってブログを始めました。
これからPAHを患う人はもちろん、その周りの人たちに、このブログを通して病気に対する理解を深めてほしいです。
#PAHと向き合う #情報収集 #治療中

親身になってくれる先生なので、
とても信頼しています。

先生はPAH専門医ではないので、この病気についてすごく詳しいわけではないのですが、知り合いのツテをたどり、問い合わせをしてくださって、さまざまな情報を集めてくださっています。
患者に対して親身になってくれる先生なので信頼できます。
#医師との会話 #情報収集 #治療中

医師との関係は良好だけど、
相談しにくいこともあります。

今の医師とは治療や普段の行動に関してどうするべきかなどよく話していますし、良好な関係を築けています。ただ、症状が関係する恋人とのプライベートな内容に関してはちょっと聞きづらいですね。
そういうことは、患者同士で話したりしています。
#医師との会話 #情報収集 #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。

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