Bさんの体験談一覧

PAH患者さんの、体験談を紹介しています。

静注治療をきっかけに、治療法は
納得できるまで調べて良かったと思います。

静注治療を決めたあと、実際に見たら思っていたものとかなり違っていました。自分のことなのに具体的に考えてなかったなと後悔したんですね。
今後は、何かあったら全部自分で納得するまで調べて、ちゃんと全部納得するまで聞こうと決めました。
#治療 #情報収集 #治療中

治療法と自分の体質との相性を、
徹底的に調べて良かったと思います。

心房中隔欠損症の閉鎖のため、アンプラッツァーカテーテル手術を受ける予定でしたが、事前に金属アレルギーの検査を自らの意思で受け、ニッケルアレルギーが判明しました。
そのためこの治療は受けられなくなりましたが、納得いくまで検査を受けて良かったなと思いました。
#検査 #情報収集 #治療中

飲み忘れ防止のためにバッグそれぞれに
薬を入れています。

お昼の分などと、毎日薬の用意をするのが面倒なので、よく使うバッグそれぞれに全種類の薬を入れておいて、外出先で1回分を取り出して飲んでいます。
震災などで3日くらい家に帰れないこともあり得るため、いつも何日分かバッグの中に入れています。
#日常生活 #治療 #治療中

情報収集を自ら行うきっかけは、
静注治療のタイミングでした。

実際に静注治療をすることになったとき、静注治療についての情報や治療中の方はどんな工夫をしているのかなど、まったくわかりませんでした。
経験した人じゃないとわからないと思い、先生にこの治療をしている患者さんを紹介してもらいました。
#情報収集 #治療 #治療中

PAH患者だからわかることを
発信していきたいです。

かなり重い状態から何とかここまで元気になれたので、同じ病気で悩む方のために何かできたらいいなあと思ってブログを始めました。
その病気になった人でなければ本当のところはわからないし、病院で聞けないことなどもブログで発信していきたいです。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

家族とは、通院のタイミングで
PAHのことを話します。

家族には、通院のタイミングで病院であったこと、先生と話したこと、それに対して自分はこう思っているなどということを話します。
でも、治療をこれからどうしていくかに関しては、基本的に自分で考えて自分で決めることにしています。
#家族 #友人 #治療中

医師との関係は良好だけど、
相談しにくいこともあります。

今の医師とは治療や普段の行動に関してどうするべきかなどよく話していますし、良好な関係を築けています。ただ、症状が関係する恋人とのプライベートな内容に関してはちょっと聞きづらいですね。
そういうことは、患者同士で話したりしています。
#医師との会話 #情報収集 #治療中

目標は、フルタイムで働いて
しっかり稼ぐことです。

今は家族の支援で生活していますが、自分自身の収入で安定した生活ができるように、いずれはフルタイムで働きたいと思っています。
#仕事 #家族 #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。