#PAHと向き合うに
まつわる
体験談一覧

PAH患者さんの、PAHと向き合うことにまつわる体験談を紹介しています。

体調で気になることは、
メモするようにしています。

ちょっとした変化に気付けるよう、いつも自分の体調を気にかけるようにしています。少しでもおかしいなと思ったら、いつからどんな症状が出ているかをきちんとメモするようにしています。
そして、気になる時にはすぐに病院に行くようにしています。
#日常生活 #PAHと向き合う #治療中

次の手が打てるようになっているので
あまり将来を不安に思っていません。

以前と比べて、薬の数が増えたので、もしこの薬が合わなくても次があると思うと希望が持てるものです。
私自身、それほど将来に不安を感じずに暮らせています。
#治療 #PAHと向き合う #治療中

肺高血圧症とは親友として
付き合っていきたいです。

難病は誰もがなるのではなく、選ばれた人がなるものだと思っています。
無理をしているときは調子を崩す。
それはこの病気が、親友として無理をしていると教えてくれていると思います。
体の調子を教えてくれる優しい友人として、ずっと付き合っていきたいです。
#PAHと向き合う #治療中

頼れるものに頼ることが、大切だと思います。

日常生活では「頼れるものに頼る」ようにしています。
人だけではなく、心臓に負担のかかる階段を利用せず、エスカレーターやエレベーターを使ったり、ヘルプマークをつけるようにしたり。
そういったものを最大限に利用して、PAHと上手に付き合っています。
#日常生活 #PAHと向き合う #治療中

周囲からの言葉が、励みになりました。

PAHになって治療中に「今までがんばってきたのだから、ゆっくりすればいい」と言ってもらい、考えが変わりました。
「病気なのだから、できないのが普通」という言葉にも、救われましたね。
#PAHと向き合う #治療中

PAH患者だからわかることを
発信していきたいです。

かなり重い状態から何とかここまで元気になれたので、同じ病気で悩む方のために何かできたらいいなあと思ってブログを始めました。
その病気になった人でなければ本当のところはわからないし、病院で聞けないことなどもブログで発信していきたいです。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

PAHはまだマイナーな病気。
知ってほしいから発信しています。

PAHは認知度が低くて、何その病気?と聞き返されたりします。
糖尿病のように認知されれば、多くの人に理解されて生きやすくなるかと思い、SNSで発信しています。
病気について理解してもらい、普通に接してもらえるとすごく気持ちが楽になるんです。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

友人は別の視点からアドバイスをくれる
ありがたい存在です。

友人に学校の先生がいるのですが、知識が豊富でいろんな方向から見てくれるので、私にとってすごくありがたいんです。
手術をしなければならないけど、したくないなどと悩んでいたときに第三者に意見を聞くことを提案してくれたのがありがたかったです。
#友人 #PAHと向き合う #治療中

SNSではPAH患者同士と友だちになって
情報交換しています。

辛いときにSNSでこの病気を検索したら同じ病気の人が結構いたので、つながれると思ってアカウントを作りました。
私が脱毛で悩んでるって言えば、こんな薬があると教えてくれるし、誰かが悩んでいたら、自分が知っていることを教えてあげています。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

PAH患者の気持ちを理解してほしくて
ブログを始めました。

よく友だちに話していたことを、多くの人に聞いてほしくなってブログを始めました。
これからPAHを患う人はもちろん、その周りの人たちに、このブログを通して病気に対する理解を深めてほしいです。
#PAHと向き合う #情報収集 #治療中

些細な悩みでも、
周囲の人に話すようにしています。

1人じゃないからね、一緒に戦って乗り越えていこうね、と言ってもらえたことが、大きな支えになりました。
夜に泣いてしまうときもありますが、同じ病気の友達に相談したり、先生や看護師さんにも些細なことでも話すようにしています。
#PAHと向き合う #医師との会話 #治療中

普通の人と同じように
過ごしていくことが目標です。

入院中の身なので、まずは社会復帰できるように努力していきたいです。
特にツアー旅行など、団体で歩くということは今は無理ですが、いずれはそういったことを普通にできるようになりたいです。
#PAHと向き合う #日常生活 #治療中

動けるうちにやりたいことを
やっておこうと思います。

いつ悪くなるかはわからないので、今できることは今のうちに、動けるうちに動いておこうと思います。
実際、富士山に登りたいと思っていて、2014年のちょうど山の日に行ってきました。
#趣味 #PAHと向き合う #治療中

映画鑑賞が、趣味になりました。

PAHになってから新しく始めた趣味は、映画を見ることです。
落ち込んだりすることもありますが、映画を見ると考え方が前向きに変わっていく気がするので、続けています。
#PAHと向き合う #趣味 #治療中

そばにいてくれる人のありがたさを改めて
感じました。

PAHになったあとも自分のそばにいてくれる人たちは、本当に信頼できる友達だなと思っています。
下心がある人や、何かに勧誘するような人は、難病だと告げると遠ざかっていくので。
そばにいてくれる人を大切にしていきたいです。
#PAHと向き合う #友人 #治療中

少しでも異変に気づいたら、
すぐに病院に行くべきだと思います。

同じPAHでブログを書いている方は、息苦しいのを病院に行かずにすごく我慢して、とても悪くなってから病院に行ってこの病気だとわかったようでした。
みなさんにはちょっとの異変でも病院に行くべきと伝えたいです。
#PAHと向き合う #治療中

友人の言葉で、心がスッとしました。

私の一番仲のいい友人に「病気でもそうじゃなくてもあなたは私と楽しく生きていればいいんだよ」と言われたことが印象に残っています。
病気で落ち込んでいるときに言われて、いつも通りでいいんだ、無駄に考え込まなくていいんだ、と心がスっとしました。
#友人 #PAHと向き合う #治療中

治験に参加したとき、
患者同士で情報交換ができて心強かったです。

患者同士で話していると、副作用や、その対処法が人によって違うことがわかり、「ああ、そういう手もあるんだ」と気づきがありました。
例えば、かゆいときは薬を塗る方もいれば冷やしている方もいて参考になりました。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

PAHを難病としてとらえ、
理解できる社会になってほしいです。

難病というと見てすぐわかるものがピックアップされがちですが、PAHという病気があって、こんな風に苦しんでいると知ってもらいたいです。
知ってもらえれば、そういう病気の人に対して思いやりの気持ちとか、助けようという気持ちが出てきますから。
#PAHと向き合う #治療中

笑って過ごして生きていこうと思います。

服装とか行動とか、かなり制限だらけの生活だったんですが、友人が以前がんで亡くなってから、ちょっと考えが変わりました。
彼女が最後まで笑って過ごしていてとても幸せそうで。
私もそんな風に生きたいと思って、今は、好きなことをやるようにしています。
#PAHと向き合う #友人 #治療中

悩んだときは、好きなことをします。

悩んだときは、好きな食べ物を食べたり、好きなアニメを見たり、とにかく自分の好きなことをしています。嫌な気持ちになる隙を自分に与えないようにする感じです。
それでも辛くなるときは何も考えず散歩に出ます。歩いていると自然に落ち着いてきます。
#PAHと向き合う #日常生活 #治療中

PAHが、自分の生き方を見つめ直すきっかけに
なりました。

元々どちらかというと突っ走る性格で、痛い思いもしてきました。
でもPAHになって自分をしっかり見つめ直す時間が増えて、痛い思いをする前にブレーキをかけられるようになったと感じています。
#PAHと向き合う #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。

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