#日常生活にまつわる
体験談一覧

PAH患者さんの、日常生活にまつわる体験談を紹介しています。

家族にサポートしてもらいながら
動ける状態を維持したいです。

娘が小さいため入院はできるだけ避けたいので、今の動ける状態を維持していきたいですね。
家事・育児をほぼ1人でこなしているので、もう少し夫からのサポートがあればと思います。
「ちょっと疲れたから、洗い物はいいかしら?」と言って甘えてみるのも良いと思います。
#家族 #日常生活 #治療中

激しい運動はNGでしたが、
いまは制限されていません。

最初はちょっと歩いたらしんどいこともあって、実際に水泳などの激しい運動はセーブしてと言われましたが、今はもう特にそういうことは言われていません。
検査入院が終わった頃に、そういった制限がなくなったと思います。
#日常生活 #趣味 #治療中

持続ポンプを携帯していると
おしゃれが限られてしまうのが悩みです。

持続ポンプはいつも体の近くに付けておかなければいけないので、パンツやスカートのポケットを利用しています。ですから、それらを買うときにはポケットがあるか確認します。
ワンピースが好きでもポケット付きは少なくて、あまり着なくなりました。
#日常生活 #治療 #治療中

手芸を始めて、
ネットや販売会で売っています。

PAHとSLE(全身性エリテマトーデス)を発症し、仕事に行けなくなったのですが、家族にお金の面でお世話になりっぱなしになりたくないと思い、毛糸でぬいぐるみを作る「あみぐるみ」を始めました。
販売会での「応援しています」という声に、励まされています。
#日常生活 #趣味 #治療中

誰かと一緒におしゃべりしながら
歩くことが難しいんです。

友だちと話しながら歩くっていうことが、きつくてできないんです。歩くことに集中しないとダメなんです。
100〜200メートルも歩くと、肩で息をしはじめて、苦しくなってきます。
そんなときは「ちょっとストップして」と言って、息を整えます。
#日常生活 #友人 #治療中

飲み忘れ防止のためにバッグそれぞれに
薬を入れています。

お昼の分などと、毎日薬の用意をするのが面倒なので、よく使うバッグそれぞれに全種類の薬を入れておいて、外出先で1回分を取り出して飲んでいます。
震災などで3日くらい家に帰れないこともあり得るため、いつも何日分かバッグの中に入れています。
#日常生活 #治療 #治療中

職場からの理解を得るために、
病気について説明しました。

体調が悪くなったり薬の副作用が出たりして、仕事を休まなければならないときに備えて「私はこういった病気です」と職場にきちんと説明した上で、働くようにしました。
#仕事 #日常生活 #治療中

正社員がいいけど、今ではやりがいがあれば
パートでも働きたいです。

今までは正社員でフルタイムで働くことにこだわっていましたが、正社員以外でもやりがいがあり、働けること、それだけで自分の自信にもつながると思えるようになったので、パートで働くことも良いと思っています。
#仕事 #日常生活 #治療中

悩んだときは、好きなことをします。

悩んだときは、好きな食べ物を食べたり、好きなアニメを見たり、とにかく自分の好きなことをしています。嫌な気持ちになる隙を自分に与えないようにする感じです。
それでも辛くなるときは何も考えず散歩に出ます。歩いていると自然に落ち着いてきます。
#PAHと向き合う #日常生活 #治療中

PAHは隠すよりオープンにしたほうが
お互い楽になれます。

周囲の人にも気をつけないといけないポイントを理解してもらうと接しやすいです。
PAHを知らないままで、何か私が無理するようなことがあったら、相手にも気を使わせてしまうんですね。
やっぱり、先に伝えておいたほうがお互い楽に付き合えると思います。
#友人 #日常生活 #治療中

普通の人と同じように
過ごしていくことが目標です。

入院中の身なので、まずは社会復帰できるように努力していきたいです。
特にツアー旅行など、団体で歩くということは今は無理ですが、いずれはそういったことを普通にできるようになりたいです。
#PAHと向き合う #日常生活 #治療中

「できることをできる範囲で」がモットーです。

自宅で、家事や趣味のもの作りをしているときには、途中で仮眠をとったりなど、ちゃんと休むように工夫しています。
病気だからと諦めるのではなく、できることをできる範囲で、無理をしないでやるようにしています。
#日常生活 #趣味 #治療中

静注治療用の器具を入れるカバンを
工夫しています。

治療器具を常に持ち歩かなければならないのですが、リュックだと肩が凝ってしまうので、普段はウエストポーチに入れて過ごしています。
寝るときは、ウエストポーチから小さめのトートバッグに入れ替えるようにしています。
#治療 #日常生活 #治療中

頼れるものに頼ることが、大切だと思います。

日常生活では「頼れるものに頼る」ようにしています。
人だけではなく、心臓に負担のかかる階段を利用せず、エスカレーターやエレベーターを使ったり、ヘルプマークをつけるようにしたり。
そういったものを最大限に利用して、PAHと上手に付き合っています。
#日常生活 #PAHと向き合う #治療中

体調で気になることは、
メモするようにしています。

ちょっとした変化に気付けるよう、いつも自分の体調を気にかけるようにしています。少しでもおかしいなと思ったら、いつからどんな症状が出ているかをきちんとメモするようにしています。
そして、気になる時にはすぐに病院に行くようにしています。
#日常生活 #PAHと向き合う #治療中

一番やりたいことは、
子どもの行事への参加です。

娘の遠足に付き添うとき、私と娘のお弁当と水筒などを持って、たくさん歩くと、「ああ、これはちょっとやりすぎたかな」と思うこともあります。
なるべく、個人的な用事を控えできるだけ子どもの行事には顔を出したいなと思っています。
#家族 #日常生活 #治療中

治療について家族とはそれほど話しませんが、
サポートしてくれています。

私自身、普段から人に相談しようとあまり思わないほうなので、この病気についての相談も家族とはそれほどしていないです。
でも、洗濯など、日常生活の細かなところでいろいろとサポートしてくれています。
#家族 #日常生活 #治療中

趣味はDIYとペットと遊ぶこと。
たまにカラオケにもいきます。

手芸や小物のDIYなど、家の中でできることを楽しんでいます。
また、ペットのセキセイインコと遊んだりします。体調が良いときは、友達とカラオケに行って大きな声を出して、ストレスを発散しています。呼吸法の改善にもつながるかなと思っています。
#趣味 #日常生活 #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。

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