#家族にまつわる
体験談一覧

PAH患者さんの、家族にまつわる体験談を紹介しています。

一番やりたいことは、
子どもの行事への参加です。

娘の遠足に付き添うとき、私と娘のお弁当と水筒などを持って、たくさん歩くと、「ああ、これはちょっとやりすぎたかな」と思うこともあります。
なるべく、個人的な用事を控えできるだけ子どもの行事には顔を出したいなと思っています。
#家族 #日常生活 #治療中

家族とは、通院のタイミングで
PAHのことを話します。

家族には、通院のタイミングで病院であったこと、先生と話したこと、それに対して自分はこう思っているなどということを話します。
でも、治療をこれからどうしていくかに関しては、基本的に自分で考えて自分で決めることにしています。
#家族 #友人 #治療中

周囲の人には、今まで通り
普通に接してほしいです。

家族や友人には、病気だからと決めつけて過度に気を使ってもらったり、過保護にしてもらうよりも、今まで通り、普通に接してもらえるほうが嬉しかったです。
#友人 #家族 #治療中

婚約者や家族、友人たちに支えられて
治療を続けてきました。

治療が辛く感じるときなどは、婚約者や昔からの友人、父親にその思いを伝えてきました。
その度にみんなから励まされて支えられて、治療を続けることができたと思います。
#家族 #友人 #治療中

治療について家族とはそれほど話しませんが、
サポートしてくれています。

私自身、普段から人に相談しようとあまり思わないほうなので、この病気についての相談も家族とはそれほどしていないです。
でも、洗濯など、日常生活の細かなところでいろいろとサポートしてくれています。
#家族 #日常生活 #治療中

家族にサポートしてもらいながら
動ける状態を維持したいです。

娘が小さいため入院はできるだけ避けたいので、今の動ける状態を維持していきたいですね。
家事・育児をほぼ1人でこなしているので、もう少し夫からのサポートがあればと思います。
「ちょっと疲れたから、洗い物はいいかしら?」と言って甘えてみるのも良いと思います。
#家族 #日常生活 #治療中

目標は、フルタイムで働いて
しっかり稼ぐことです。

今は家族の支援で生活していますが、自分自身の収入で安定した生活ができるように、いずれはフルタイムで働きたいと思っています。
#仕事 #家族 #治療中

婚約者は自分より疾患のことを
理解してくれています。

婚約者は、おそらく私よりPAHのことを理解しているのではないでしょうか。
ウェブでも調べているし、私の入院中、お見舞いに来たときはその資料を全部持ち帰って読んでいたようで、私よりこの病気を理解してくれていると思います。
#家族 #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。

PAHの仲間に会う

PAHの仲間に会う