#治療中の体験談一覧

PAH患者さんの、治療中の体験談を紹介しています。

治験に参加したとき、
患者同士で情報交換ができて心強かったです。

患者同士で話していると、副作用や、その対処法が人によって違うことがわかり、「ああ、そういう手もあるんだ」と気づきがありました。
例えば、かゆいときは薬を塗る方もいれば冷やしている方もいて参考になりました。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

一番やりたいことは、
子どもの行事への参加です。

娘の遠足に付き添うとき、私と娘のお弁当と水筒などを持って、たくさん歩くと、「ああ、これはちょっとやりすぎたかな」と思うこともあります。
なるべく、個人的な用事を控えできるだけ子どもの行事には顔を出したいなと思っています。
#家族 #日常生活 #治療中

友人の言葉で、心がスッとしました。

私の一番仲のいい友人に「病気でもそうじゃなくてもあなたは私と楽しく生きていればいいんだよ」と言われたことが印象に残っています。
病気で落ち込んでいるときに言われて、いつも通りでいいんだ、無駄に考え込まなくていいんだ、と心がスっとしました。
#友人 #PAHと向き合う #治療中

次の手が打てるようになっているので
あまり将来を不安に思っていません。

以前と比べて、薬の数が増えたので、もしこの薬が合わなくても次があると思うと希望が持てるものです。
私自身、それほど将来に不安を感じずに暮らせています。
#治療 #PAHと向き合う #治療中

そばにいてくれる人のありがたさを改めて
感じました。

PAHになったあとも自分のそばにいてくれる人たちは、本当に信頼できる友達だなと思っています。
下心がある人や、何かに勧誘するような人は、難病だと告げると遠ざかっていくので。
そばにいてくれる人を大切にしていきたいです。
#PAHと向き合う #友人 #治療中

周囲からの言葉が、励みになりました。

PAHになって治療中に「今までがんばってきたのだから、ゆっくりすればいい」と言ってもらい、考えが変わりました。
「病気なのだから、できないのが普通」という言葉にも、救われましたね。
#PAHと向き合う #治療中

少しでも異変に気づいたら、
すぐに病院に行くべきだと思います。

同じPAHでブログを書いている方は、息苦しいのを病院に行かずにすごく我慢して、とても悪くなってから病院に行ってこの病気だとわかったようでした。
みなさんにはちょっとの異変でも病院に行くべきと伝えたいです。
#PAHと向き合う #治療中

PAH患者だからわかることを
発信していきたいです。

かなり重い状態から何とかここまで元気になれたので、同じ病気で悩む方のために何かできたらいいなあと思ってブログを始めました。
その病気になった人でなければ本当のところはわからないし、病院で聞けないことなどもブログで発信していきたいです。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

PAHは隠すよりオープンにしたほうが
お互い楽になれます。

周囲の人にも気をつけないといけないポイントを理解してもらうと接しやすいです。
PAHを知らないままで、何か私が無理するようなことがあったら、相手にも気を使わせてしまうんですね。
やっぱり、先に伝えておいたほうがお互い楽に付き合えると思います。
#友人 #日常生活 #治療中

体調で気になることは、
メモするようにしています。

ちょっとした変化に気付けるよう、いつも自分の体調を気にかけるようにしています。少しでもおかしいなと思ったら、いつからどんな症状が出ているかをきちんとメモするようにしています。
そして、気になる時にはすぐに病院に行くようにしています。
#日常生活 #PAHと向き合う #治療中

治療は医師にお任せしつつ、
自分で選んでいければ良いと思います。

治療は言われるとおりに行っていましたが、先生と話し合いながら、今後は薬を増やさないという選択もあると思いはじめています。
症状と検査結果を踏まえ、暮らしの質が下がらないようにしていきたいです。
#医師との会話 #治療中

先生との会話に出てきたキーワードを
ウェブで検索します。

先生との会話に出てきたキーワードを後で自分で調べています。
最初の頃は「肺高血圧症 論文」などと入力してウェブ検索していました。
調べる内容は、どんな病気なのか?どんな治療をするのか?などです。自分がしっかり理解できるまでとことん調べます。
#情報収集 #治療中

静注治療をきっかけに、治療法は
納得できるまで調べて良かったと思います。

静注治療を決めたあと、実際に見たら思っていたものとかなり違っていました。自分のことなのに具体的に考えてなかったなと後悔したんですね。
今後は、何かあったら全部自分で納得するまで調べて、ちゃんと全部納得するまで聞こうと決めました。
#治療 #情報収集 #治療中

親身になってくれる先生なので、
とても信頼しています。

先生はPAH専門医ではないので、この病気についてすごく詳しいわけではないのですが、知り合いのツテをたどり、問い合わせをしてくださって、さまざまな情報を集めてくださっています。
患者に対して親身になってくれる先生なので信頼できます。
#医師との会話 #情報収集 #治療中

悩みをしっかり聞いて、
解決してくれる医師に満足しています。

今、担当してくださっている医師は、患者の気持ちをちゃんと聞いて解決しようとしてくれます。
例えば「痛い」と言えば、「じゃあ、痛いのを何とかしよう」と困っているところをどうにかしようと考えてくれるんです。
私はとても満足しています。
#医師との会話 #治療中

検査結果を細かく見てもらえる
丁寧な診察に満足しています。

先生は、いつもの血液検査では結果を上から順に何か気になることはないか、ひとつひとつしっかり見てくれていますし、必ず「気になることはないですか」と聞いてくれるので診察には満足しています。
#医師との会話 #検査 #治療中

静注治療用の器具を入れるカバンを
工夫しています。

治療器具を常に持ち歩かなければならないのですが、リュックだと肩が凝ってしまうので、普段はウエストポーチに入れて過ごしています。
寝るときは、ウエストポーチから小さめのトートバッグに入れ替えるようにしています。
#治療 #日常生活 #治療中

映画鑑賞が、趣味になりました。

PAHになってから新しく始めた趣味は、映画を見ることです。
落ち込んだりすることもありますが、映画を見ると考え方が前向きに変わっていく気がするので、続けています。
#PAHと向き合う #趣味 #治療中

治療法と自分の体質との相性を、
徹底的に調べて良かったと思います。


心房中隔欠損症の閉鎖のため、アンプラッツァーカテーテル手術を受ける予定でしたが、事前に金属アレルギーの検査を自らの意思で受け、ニッケルアレルギーが判明しました。
そのためこの治療は受けられなくなりましたが、納得いくまで検査を受けて良かったなと思いました。
#検査 #情報収集 #治療中

激しい運動はNGでしたが、
いまは制限されていません。

最初はちょっと歩いたらしんどいこともあって、実際に水泳などの激しい運動はセーブしてと言われましたが、今はもう特にそういうことは言われていません。
検査入院が終わった頃に、そういった制限がなくなったと思います。
#日常生活 #趣味 #治療中

PAHはまだマイナーな病気。
知ってほしいから発信しています。

PAHは認知度が低くて、何その病気?と聞き返されたりします。
糖尿病のように認知されれば、多くの人に理解されて生きやすくなるかと思い、SNSで発信しています。
病気について理解してもらい、普通に接してもらえるとすごく気持ちが楽になるんです。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

いつも先生にメールで
こちらの状況を伝えています。

先生からメールアドレスを教えていただき、辛くなったときにはメールをしますが、すぐに対応してくださいます。
こんなときに辛くなった、おなかの皮下注射の針を差し替えるときにすごく腫れたなど、その都度自分に起こったことをメールしています。
#医師との会話 #治療中

誰かと一緒におしゃべりしながら
歩くことが難しいんです。

友だちと話しながら歩くっていうことが、きつくてできないんです。歩くことに集中しないとダメなんです。
100〜200メートルも歩くと、肩で息をしはじめて、苦しくなってきます。
そんなときは「ちょっとストップして」と言って、息を整えます。
#日常生活 #友人 #治療中

飲み忘れ防止のためにバッグそれぞれに
薬を入れています。

お昼の分などと、毎日薬の用意をするのが面倒なので、よく使うバッグそれぞれに全種類の薬を入れておいて、外出先で1回分を取り出して飲んでいます。
震災などで3日くらい家に帰れないこともあり得るため、いつも何日分かバッグの中に入れています。
#日常生活 #治療 #治療中

肺高血圧症とは親友として
付き合っていきたいです。

難病は誰もがなるのではなく、選ばれた人がなるものだと思っています。
無理をしているときは調子を崩す。
それはこの病気が、親友として無理をしていると教えてくれていると思います。
体の調子を教えてくれる優しい友人として、ずっと付き合っていきたいです。
#PAHと向き合う #治療中

自分なりのペースで暮らしながら
いつか仕事に復帰したいです。

大学卒業後、会社に入り、1つの会社で、当時の定年60歳まで勤めるのが理想でした。
それが病気で仕事ができなくなり、現在は休職中ですが、復帰したいと強く思っています。
#仕事 #治療中

手芸を始めて、
ネットや販売会で売っています。

PAHとSLE(全身性エリテマトーデス)を発症し、仕事に行けなくなったのですが、家族にお金の面でお世話になりっぱなしになりたくないと思い、毛糸でぬいぐるみを作る「あみぐるみ」を始めました。
販売会での「応援しています」という声に、励まされています。
#日常生活 #趣味 #治療中

友人は別の視点からアドバイスをくれる
ありがたい存在です。

友人に学校の先生がいるのですが、知識が豊富でいろんな方向から見てくれるので、私にとってすごくありがたいんです。
手術をしなければならないけど、したくないなどと悩んでいたときに第三者に意見を聞くことを提案してくれたのがありがたかったです。
#友人 #PAHと向き合う #治療中

動けるうちにやりたいことを
やっておこうと思います。

いつ悪くなるかはわからないので、今できることは今のうちに、動けるうちに動いておこうと思います。
実際、富士山に登りたいと思っていて、2014年のちょうど山の日に行ってきました。
#趣味 #PAHと向き合う #治療中

治療薬の変更は相談して、
自分のペースに合わせてもらっています。

先生から新しい薬を使いたい、薬を変えたいという提案があったときも、子どもの入学式や卒業式などに重ならないように、冬はSLE(全身性エリテマトーデス)が悪くなるから、冬場はできれば薬を変えないでほしいなど、タイミングを相談しながら薬を変えてもらっています。
#治療 #医師との会話 #治療中

PAH患者の気持ちを理解してほしくて
ブログを始めました。

よく友だちに話していたことを、多くの人に聞いてほしくなってブログを始めました。
これからPAHを患う人はもちろん、その周りの人たちに、このブログを通して病気に対する理解を深めてほしいです。
#PAHと向き合う #情報収集 #治療中

趣味はDIYとペットと遊ぶこと。
たまにカラオケにもいきます。

手芸や小物のDIYなど、家の中でできることを楽しんでいます。
また、ペットのセキセイインコと遊んだりします。体調が良いときは、友達とカラオケに行って大きな声を出して、ストレスを発散しています。呼吸法の改善にもつながるかなと思っています。
#趣味 #日常生活 #治療中

座って仕事ができることを
最優先にして職場を探しました。

仕事を選ぶにあたって、自分の中の優先順位がありました。
立ち仕事は無理なので、一番は座れる仕事であること。次に平日が休みであること。
その次ができるだけ家から近いところ。その条件に合う職場を探しました。
#仕事 #治療中

「できることをできる範囲で」がモットーです。

自宅で、家事や趣味のもの作りをしているときには、途中で仮眠をとったりなど、ちゃんと休むように工夫しています。
病気だからと諦めるのではなく、できることをできる範囲で、無理をしないでやるようにしています。
#日常生活 #趣味 #治療中

情報収集を自ら行うきっかけは、
静注治療のタイミングでした。

実際に静注治療をすることになったとき、静注治療についての情報や治療中の方はどんな工夫をしているのかなど、まったくわかりませんでした。
経験した人じゃないとわからないと思い、先生にこの治療をしている患者さんを紹介してもらいました。
#情報収集 #治療 #治療中

正社員がいいけど、今ではやりがいがあれば
パートでも働きたいです。

今までは正社員でフルタイムで働くことにこだわっていましたが、正社員以外でもやりがいがあり、働けること、それだけで自分の自信にもつながると思えるようになったので、パートで働くことも良いと思っています。
#仕事 #日常生活 #治療中

事務なら働けるか聞きましたが、
まだその時期ではないようでした。

幼稚園の先生でしたが、体にすごく負担がかかるため退職しました。
やはり仕事はしたいと思い、数時間の事務職ならと思って医師に確認しましたが、まだその時期ではありませんでした。でも、いつか働けるように治療を続けています。
#仕事 #医師との会話 #治療中

新しい薬が出たときなどは、
SNSで情報収集しています。

新しい薬を検討したり、飲み始めたりするときは、SNSで他の人の感想が気になって、読んでしまいますね。
やはり、みなさんがどのような治療を受けられて、どのような経過をたどられるのかは、先生と話すための参考になりますね。
#治療 #情報収集 #治療中

持続ポンプを携帯していると
おしゃれが限られてしまうのが悩みです。

持続ポンプはいつも体の近くに付けておかなければいけないので、パンツやスカートのポケットを利用しています。ですから、それらを買うときにはポケットがあるか確認します。
ワンピースが好きでもポケット付きは少なくて、あまり着なくなりました。
#日常生活 #治療 #治療中

周囲の人には、今まで通り
普通に接してほしいです。

家族や友人には、病気だからと決めつけて過度に気を使ってもらったり、過保護にしてもらうよりも、今まで通り、普通に接してもらえるほうが嬉しかったです。
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SNSではPAH患者同士と友だちになって
情報交換しています。

辛いときにSNSでこの病気を検索したら同じ病気の人が結構いたので、つながれると思ってアカウントを作りました。
私が脱毛で悩んでるって言えば、こんな薬があると教えてくれるし、誰かが悩んでいたら、自分が知っていることを教えてあげています。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

家族とは、通院のタイミングで
PAHのことを話します。

家族には、通院のタイミングで病院であったこと、先生と話したこと、それに対して自分はこう思っているなどということを話します。
でも、治療をこれからどうしていくかに関しては、基本的に自分で考えて自分で決めることにしています。
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婚約者や家族、友人たちに支えられて
治療を続けてきました。

治療が辛く感じるときなどは、婚約者や昔からの友人、父親にその思いを伝えてきました。
その度にみんなから励まされて支えられて、治療を続けることができたと思います。
#家族 #友人 #治療中

些細な悩みでも、
周囲の人に話すようにしています。

1人じゃないからね、一緒に戦って乗り越えていこうね、と言ってもらえたことが、大きな支えになりました。
夜に泣いてしまうときもありますが、同じ病気の友達に相談したり、先生や看護師さんにも些細なことでも話すようにしています。
#PAHと向き合う #医師との会話 #治療中

リフレッシュに、旅行はかかせません。

昔から旅行が好きで、PAHになってからも何度も旅行に行っています。
先生と相談しながら、無理のないスケジュールを立て、体の負担がかからないように心がけています。温泉など、のんびり出来る場所が好きですね。リフレッシュしたいので旅行はかかせないです。
#趣味 #治療中

家族にサポートしてもらいながら
動ける状態を維持したいです。

娘が小さいため入院はできるだけ避けたいので、今の動ける状態を維持していきたいですね。
家事・育児をほぼ1人でこなしているので、もう少し夫からのサポートがあればと思います。
「ちょっと疲れたから、洗い物はいいかしら?」と言って甘えてみるのも良いと思います。
#家族 #日常生活 #治療中

職場からの理解を得るために、
病気について説明しました。

体調が悪くなったり薬の副作用が出たりして、仕事を休まなければならないときに備えて「私はこういった病気です」と職場にきちんと説明した上で、働くようにしました。
#仕事 #日常生活 #治療中

治療について家族とはそれほど話しませんが、
サポートしてくれています。

私自身、普段から人に相談しようとあまり思わないほうなので、この病気についての相談も家族とはそれほどしていないです。
でも、洗濯など、日常生活の細かなところでいろいろとサポートしてくれています。
#家族 #日常生活 #治療中

医師との関係は良好だけど、
相談しにくいこともあります。

今の医師とは治療や普段の行動に関してどうするべきかなどよく話していますし、良好な関係を築けています。ただ、症状が関係する恋人とのプライベートな内容に関してはちょっと聞きづらいですね。
そういうことは、患者同士で話したりしています。
#医師との会話 #情報収集 #治療中

婚約者は自分より疾患のことを
理解してくれています。

婚約者は、おそらく私よりPAHのことを理解しているのではないでしょうか。
ウェブでも調べているし、私の入院中、お見舞いに来たときはその資料を全部持ち帰って読んでいたようで、私よりこの病気を理解してくれていると思います。
#家族 #治療中

目標は、フルタイムで働いて
しっかり稼ぐことです。

今は家族の支援で生活していますが、自分自身の収入で安定した生活ができるように、いずれはフルタイムで働きたいと思っています。
#仕事 #家族 #治療中

普通の人と同じように
過ごしていくことが目標です。

入院中の身なので、まずは社会復帰できるように努力していきたいです。
特にツアー旅行など、団体で歩くということは今は無理ですが、いずれはそういったことを普通にできるようになりたいです。
#PAHと向き合う #日常生活 #治療中

PAHの患者仲間のSNSのグループで
情報交換をしています。

例えば、肺炎で何も食べられなくなったとき、「今度この飲み薬を始めることになったんだけど飲んでる人いる?」と聞いたりしました。
静注治療で入れ替えを経験している人に「入れ替えするんだけど、どうだった?」と話を聞いたりできて、助かっています。
#情報収集 #治療中

頼れるものに頼ることが、大切だと思います。

日常生活では「頼れるものに頼る」ようにしています。
人だけではなく、心臓に負担のかかる階段を利用せず、エスカレーターやエレベーターを使ったり、ヘルプマークをつけるようにしたり。
そういったものを最大限に利用して、PAHと上手に付き合っています。
#日常生活 #PAHと向き合う #治療中

患者会に参加して気持ちが
前向きになりました。

主治医の先生のすすめで患者会に行ってみたのですが、みなさん元気で活発で、闘病してるとは思えませんでした。
そんな姿を見ていたら、これからに対して前向きな気持ちになれました。
#情報収集 #治療 #治療中

PAHが、自分の生き方を見つめ直すきっかけに
なりました。

元々どちらかというと突っ走る性格で、痛い思いもしてきました。
でもPAHになって自分をしっかり見つめ直す時間が増えて、痛い思いをする前にブレーキをかけられるようになったと感じています。
#PAHと向き合う #治療中

PAHになってから、富士山に登りました。

PAHになってから、先生と相談した上で、富士山登山に挑戦しました。
すごく大変でしんどかったけれど、雲海や朝日を見て、パワーをもらうことができました。
行って良かったと心から思いました。私の人生で、自慢できることです。
#趣味 #治療中

悩んだときは、好きなことをします。

悩んだときは、好きな食べ物を食べたり、好きなアニメを見たり、とにかく自分の好きなことをしています。嫌な気持ちになる隙を自分に与えないようにする感じです。
それでも辛くなるときは何も考えず散歩に出ます。歩いていると自然に落ち着いてきます。
#PAHと向き合う #日常生活 #治療中

PAHを難病としてとらえ、
理解できる社会になってほしいです。

難病というと見てすぐわかるものがピックアップされがちですが、PAHという病気があって、こんな風に苦しんでいると知ってもらいたいです。
知ってもらえれば、そういう病気の人に対して思いやりの気持ちとか、助けようという気持ちが出てきますから。
#PAHと向き合う #治療中

笑って過ごして生きていこうと思います。

服装とか行動とか、かなり制限だらけの生活だったんですが、友人が以前がんで亡くなってから、ちょっと考えが変わりました。
彼女が最後まで笑って過ごしていてとても幸せそうで。
私もそんな風に生きたいと思って、今は、好きなことをやるようにしています。
#PAHと向き合う #友人 #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。

PAHの仲間に会う

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