#医師との会話に
まつわる
体験談一覧

PAH患者さんの、医師との会話にまつわる体験談を紹介しています。

治療薬の変更は相談して、
自分のペースに合わせてもらっています。

先生から新しい薬を使いたい、薬を変えたいという提案があったときも、子どもの入学式や卒業式などに重ならないように、冬はSLE(全身性エリテマトーデス)が悪くなるから、冬場はできれば薬を変えないでほしいなど、タイミングを相談しながら薬を変えてもらっています。
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検査結果を細かく見てもらえる
丁寧な診察に満足しています。

先生は、いつもの血液検査では結果を上から順に何か気になることはないか、ひとつひとつしっかり見てくれていますし、必ず「気になることはないですか」と聞いてくれるので診察には満足しています。
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親身になってくれる先生なので、
とても信頼しています。

先生はPAH専門医ではないので、この病気についてすごく詳しいわけではないのですが、知り合いのツテをたどり、問い合わせをしてくださって、さまざまな情報を集めてくださっています。
患者に対して親身になってくれる先生なので信頼できます。
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治療法は専門の医師に、任せようと決めました。

日本では数千人くらいしかいない病気なので、夫婦で話し、専門の先生に任せようという結論に達しました。
病院は医療の先端をいっているはずですし、迷わずに先生の言う通りにしました。
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悩みをしっかり聞いて、
解決してくれる医師に満足しています。

今、担当してくださっている医師は、患者の気持ちをちゃんと聞いて解決しようとしてくれます。
例えば「痛い」と言えば、「じゃあ、痛いのを何とかしよう」と困っているところをどうにかしようと考えてくれるんです。
私はとても満足しています。
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医師との関係は良好だけど、
相談しにくいこともあります。

今の医師とは治療や普段の行動に関してどうするべきかなどよく話していますし、良好な関係を築けています。ただ、症状が関係する恋人とのプライベートな内容に関してはちょっと聞きづらいですね。
そういうことは、患者同士で話したりしています。
#医師との会話 #情報収集 #治療中

いつも先生にメールで
こちらの状況を伝えています。

先生からメールアドレスを教えていただき、辛くなったときにはメールをしますが、すぐに対応してくださいます。
こんなときに辛くなった、おなかの皮下注射の針を差し替えるときにすごく腫れたなど、その都度自分に起こったことをメールしています。
#医師との会話 #治療中

自分に合う薬を見つけるために、
先生と相談しながらいくつか試してみました。

治療を始めたときに、先生には「肺高血圧症の薬をいくつか試して、一番合う薬を飲んでいこう」と言われました。
2週間ごとに薬を変えて、そのたびに検査をして、自分に合うものを見つけてそれを飲むことにしました。
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事務なら働けるか聞きましたが、
まだその時期ではないようでした。

幼稚園の先生でしたが、体にすごく負担がかかるため退職しました。
やはり仕事はしたいと思い、数時間の事務職ならと思って医師に確認しましたが、まだその時期ではありませんでした。でも、いつか働けるように治療を続けています。
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自覚症状がなく、動きすぎて、
主治医に注意されることもあります。

自覚症状がないので普通に家事も子育てもしていました。
先生から「入院しなければいけません」と言われて初めて、「これはあまり動いちゃいけないんだ」と自覚しました。
そのときは今よりも、足がパンパンにむくんでいましたね。
#医師との会話 #診断されてすぐ

些細な悩みでも、
周囲の人に話すようにしています。

1人じゃないからね、一緒に戦って乗り越えていこうね、と言ってもらえたことが、大きな支えになりました。
夜に泣いてしまうときもありますが、同じ病気の友達に相談したり、先生や看護師さんにも些細なことでも話すようにしています。
#PAHと向き合う #医師との会話 #治療中

治療は医師にお任せしつつ、
自分で選んでいければ良いと思います。

治療は言われるとおりに行っていましたが、先生と話し合いながら、今後は薬を増やさないという選択もあると思いはじめています。
症状と検査結果を踏まえ、暮らしの質が下がらないようにしていきたいです。
#医師との会話 #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。

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