Dさんの体験談一覧

PAH患者さんの、体験談を紹介しています。

治験に参加したとき、
患者同士で情報交換ができて心強かったです。

患者同士で話していると、副作用や、その対処法が人によって違うことがわかり、「ああ、そういう手もあるんだ」と気づきがありました。
例えば、かゆいときは薬を塗る方もいれば冷やしている方もいて参考になりました。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

事務なら働けるか聞きましたが、
まだその時期ではないようでした。

幼稚園の先生でしたが、体にすごく負担がかかるため退職しました。
やはり仕事はしたいと思い、数時間の事務職ならと思って医師に確認しましたが、まだその時期ではありませんでした。でも、いつか働けるように治療を続けています。
#仕事 #医師との会話 #治療中

治療について家族とはそれほど話しませんが、
サポートしてくれています。

私自身、普段から人に相談しようとあまり思わないほうなので、この病気についての相談も家族とはそれほどしていないです。
でも、洗濯など、日常生活の細かなところでいろいろとサポートしてくれています。
#家族 #日常生活 #治療中

PAHの患者仲間のSNSのグループで
情報交換をしています。

例えば、肺炎で何も食べられなくなったとき、「今度この飲み薬を始めることになったんだけど飲んでる人いる？」と聞いたりしました。
静注治療で入れ替えを経験している人に「入れ替えするんだけど、どうだった？」と話を聞いたりできて、助かっています。
#情報収集 #治療中

患者会に参加して気持ちが
前向きになりました。

主治医の先生のすすめで患者会に行ってみたのですが、みなさん元気で活発で、闘病してるとは思えませんでした。
そんな姿を見ていたら、これからに対して前向きな気持ちになれました。
#情報収集 #治療 #治療中

次の手が打てるようになっているので
あまり将来を不安に思っていません。

以前と比べて、薬の数が増えたので、もしこの薬が合わなくても次があると思うと希望が持てるものです。
私自身、それほど将来に不安を感じずに暮らせています。
#治療 #PAHと向き合う #治療中

静注治療用の器具を入れるカバンを
工夫しています。

治療器具を常に持ち歩かなければならないのですが、リュックだと肩が凝ってしまうので、普段はウエストポーチに入れて過ごしています。
寝るときは、ウエストポーチから小さめのトートバッグに入れ替えるようにしています。
#治療 #日常生活 #治療中

些細な悩みでも、
周囲の人に話すようにしています。

１人じゃないからね、一緒に戦って乗り越えていこうね、と言ってもらえたことが、大きな支えになりました。
夜に泣いてしまうときもありますが、同じ病気の友達に相談したり、先生や看護師さんにも些細なことでも話すようにしています。
#PAHと向き合う #医師との会話 #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。