Cさんの体験談一覧

PAH患者さんの、体験談を紹介しています。

PAHを難病としてとらえ、
理解できる社会になってほしいです。

難病というと見てすぐわかるものがピックアップされがちですが、PAHという病気があって、こんな風に苦しんでいると知ってもらいたいです。
知ってもらえれば、そういう病気の人に対して思いやりの気持ちとか、助けようという気持ちが出てきますから。
#PAHと向き合う #治療中

喘息と思っていて、PAHと診断されるまで
時間がかかりました。

何をしても息が切れておかしいと思いながらも、喘息と言われていて、ずっとそうだと思っていました。
それでもおかしいと思い、再度受診したときに「胸が痛い」と言ったところ、エコー検査で肺高血圧症が見つかりました。
#検査 #診断前

先生の話はもちろん、
病気や薬について納得できるまで調べます。

先生の説明とともに、自分でインターネットで検索して病気について理解が深まりました。
もともと人から言われたことは聞き流してしまいがちで、自分で調べて納得する性格なので、薬の変更などがあるときは自分で納得するまで調べます。
#情報収集 #診断されてすぐ

親身になってくれる先生なので、
とても信頼しています。

先生はPAH専門医ではないので、この病気についてすごく詳しいわけではないのですが、知り合いのツテをたどり、問い合わせをしてくださって、さまざまな情報を集めてくださっています。
患者に対して親身になってくれる先生なので信頼できます。
#医師との会話 #情報収集 #治療中

誰かと一緒におしゃべりしながら
歩くことが難しいんです。

友だちと話しながら歩くっていうことが、きつくてできないんです。歩くことに集中しないとダメなんです。
100〜200メートルも歩くと、肩で息をしはじめて、苦しくなってきます。
そんなときは「ちょっとストップして」と言って、息を整えます。
#日常生活 #友人 #治療中

友人は別の視点からアドバイスをくれる
ありがたい存在です。

友人に学校の先生がいるのですが、知識が豊富でいろんな方向から見てくれるので、私にとってすごくありがたいんです。
手術をしなければならないけど、したくないなどと悩んでいたときに第三者に意見を聞くことを提案してくれたのがありがたかったです。
#友人 #PAHと向き合う #治療中

先生との会話に出てきたキーワードを
ウェブで検索します。

先生との会話に出てきたキーワードを後で自分で調べています。
最初の頃は「肺高血圧症　論文」などと入力してウェブ検索していました。
調べる内容は、どんな病気なのか？どんな治療をするのか？などです。自分がしっかり理解できるまでとことん調べます。
#情報収集 #治療中

肺高血圧症とは親友として
付き合っていきたいです。

難病は誰もがなるのではなく、選ばれた人がなるものだと思っています。
無理をしているときは調子を崩す。
それはこの病気が、親友として無理をしていると教えてくれていると思います。
体の調子を教えてくれる優しい友人として、ずっと付き合っていきたいです。
#PAHと向き合う #治療中

普通の人と同じように
過ごしていくことが目標です。

入院中の身なので、まずは社会復帰できるように努力していきたいです。
特にツアー旅行など、団体で歩くということは今は無理ですが、いずれはそういったことを普通にできるようになりたいです。
#PAHと向き合う #日常生活 #治療中

趣味はDIYとペットと遊ぶこと。
たまにカラオケにもいきます。

手芸や小物のDIYなど、家の中でできることを楽しんでいます。
また、ペットのセキセイインコと遊んだりします。体調が良いときは、友達とカラオケに行って大きな声を出して、ストレスを発散しています。呼吸法の改善にもつながるかなと思っています。
#趣味 #日常生活 #治療中

PAHが、自分の生き方を見つめ直すきっかけに
なりました。

元々どちらかというと突っ走る性格で、痛い思いもしてきました。
でもPAHになって自分をしっかり見つめ直す時間が増えて、痛い思いをする前にブレーキをかけられるようになったと感じています。
#PAHと向き合う #治療中

そばにいてくれる人のありがたさを改めて
感じました。

PAHになったあとも自分のそばにいてくれる人たちは、本当に信頼できる友達だなと思っています。
下心がある人や、何かに勧誘するような人は、難病だと告げると遠ざかっていくので。
そばにいてくれる人を大切にしていきたいです。
#PAHと向き合う #友人 #治療中

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すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。